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                                            来源:全国最大快三平台-推荐
                                            发稿时间:2020-06-05 16:58:21

                                            医生曾说,SMA患儿一般活不过2岁,但萌萌凭着远超年龄的坚毅和拼了命的爸妈,已经过了4岁生日。

                                            程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                            像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                            程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                            程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

                                            “无论是在群里还是在我们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在基本全套护理都学会了!”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们,让我打心眼里佩服!”

                                            很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                            当鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来,突然来了一个弥勒佛般的开口笑。昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮,护士长也跟着笑出了声。

                                            针对达伦·凯恩的表态,红星新闻记者联系了瑞士联邦最高法院,后者表示:“一般情况下,根据BGG第77条第1条规定,联邦最高法院在一定范围内可以自行裁决案件。民事案件中的上诉,原则上是能够撤销仲裁庭做出的争议裁决。”瑞士联邦最高法院还以一个2017年,编号为4A_432/2017的案例判决书作为参考,在这一案件中,原告针对CAS是否具有管辖权以及CAS仲裁庭的组成违规问题提起上诉,该案最终以瑞士联邦最高法院撤销CAS的仲裁决议告终。

                                            距离4月28日孙杨就被CAS(国际体育仲裁法庭)禁赛8年的裁决“压哨”向瑞士联邦最高法院提起上诉,至今又已经过去了1个多月时间,依然没有案件的具体信息公布。此前国际泳联法律委员会执行主席达伦·凯恩表示,即便孙杨上诉成功,最多也是将案件发回CAS重审。